Ääni toimii taas! Pohdintoja häiriön psykososiaalisesta puolesta

Lähes koko toukokuu on ollut enemmän tai vähemmän vaikeata taas äänen kanssa - paitsi nyt: viikon ajan ääni on taas toiminut aivan ongelmitta! Pientä käheyttä on ehkä havaittavissa, mutta mitään pätkimistä, puristeisuutta tai äänentuoton työläyttä ei ole. Voi tätä elämän helppoutta kun puhuminen ei vie energiaa! Tuntuu että voisin tehdä rajattomasti töitä, jaksan tavata ihmisiä, pystyn vaikka mihin kun kaikki voimani ja keskittymiseni ei mene siihen, miten saan sanoja ulos suustani.

Taaskaan en ihan tiedä, mikä äänen palautti. Kaikenlaista kokeilin. Tein taas paljon ääntä avaavia harjoituksia (lasiputkeen pulputtamista, mehupillin läpi äänentuottoa, päristelyä, hyräilyä). Lauloin. Lauloin jopa yksin laulukouluni kevätkonsertissa (uskaltauduin sinne, koska lauluääneni on toiminut suhteellisen hyvin silloinkin kun puhuminen on todella huonoa). Tein neuroplastisiteettiharjoituksia: lähdin sieltä, missä ääni toimii ja koitin tehdä siirtymiä sieltä sinne, missä ääni ei toimi. Esimerkiksi: ääni toimi laulaessa, ei puhuessa. Lauloin yhden säkeen, sen jälkeen toistin saman säkeen puhuen. Tai ääni toimi korkealla äänellä puhuen: luin pätkän korkealla äänellä, sen jälkeen pudotin äänenkorkeuden normaaliin puheääneen ja koitin jatkaa lukemista. Tai puhuin kummallisissa asennoissa tai liikkuen, jolloin ääni toimi. Jätin taas kahvin pois. Viime viikolla söin hetken aikaa tuplamäärän (jo valmiiksi isoa annostani) B12-vitamiinia.

En pysty jäljittämään, mikä näistä vaikutti - vai mikään vai kaikki yhdessä.

Yksi tekijä, mihin myös kiinnitin huomiota on se, kuinka paljon paineita, ahdistusta ja stressiä otin äänen toimimattomuudesta. Nyt mietin: alkoiko ääni palautua siinä kohtaa kun hellitin tästä paineesta? Spasmodinen dysfoniahan on psykososiaalisesti äärimmäisen rajoittava häiriö. Tämän tunsin kouriintuntuvasti taas kuukauden verran. Aloin vältellä monenlaisia tilanteita. Lakkasin vastaamasta puhelimeen, koska ääni ei toiminut puhelimessa ollenkaan. Aloin kuormittua kaikista ihmiskontakteista. Aloin välttää kaikkia vapaa-ajan sosiaalisia tilanteita, joissa pitäisi puhua. Kotona olin välillä hiljaa, välillä koitin kähistä mukana, mutta olin jatkuvasti ärtynyt siitä, etten pysty ilmaisemaan itseäni niin vapaasti kuin haluaisin. Töissä sinnittelin, mutta koin jatkuvaa syyllisyyttä siitä, että äänentuoton ongelmat verottavat keskittymis- ja työkykyäni. Aloin kokea olevani riittämätön, kelpaamaton, huono. Päässäni muotoilin asian näin: kuinka vammaisena on oikeus vielä tehdä töitä?

Oma lukunsa oli toisten ihmisten suhtautuminen. Se vaikutti välittömästi ääneeni. Niiden ihmisten seurassa oli helpompi olla ja puhua, jotka suhtautuivat minuun luonnollisen mutkattomasti, vaikka ääni puristui ja pätkikin. Myös niiden ihmisten seurassa ääni parani, jotka suhtautuivat kannustavasti ja ilmaisivat ilahtumistaan siitä, että olen paikalla, vaikka ääni olisikin ongelmainen. Sen sijaan hyväntahtoinenkin naljailu äänestäni tai kauhistelu "voi kauhea tuota sun ääntä" aiheuttivat sen, että ääni alkoi välittömästi toimia entistäkin huonommin ja tunsin itseni entistä kelvottomammaksi.

Jossain vaiheessa onnistuin muuttamaan omaan suhtautumistani. Ehkä ääni oli siinä kohtaa hiukan myös jo parempi. Minulle tuli olo, että minulla on oikeus olla, toimia ja tehdä työtä epätäydelliselläkin äänellä.  Mielenkiintoista oli, että siinä kohtaa alkoi myös tapahtua selkeää tilanteen paranemista. Kun olin päättänyt reilusti jatkaa elämää ja työntekoa ajatuksella, että minulla on annettavaa, vaikka ääneni epätäydellinen olisikin, lopetin samalla ylenpalttisen yrittämisen. Annoin katkosten tulla ja äänen olla puristeinen, yrittämättä kompensoida tai peittää näitä ongelmia. Paradoksaalisesti äänentuotto helpotti. Aluksi ääni oli edelleen puristeisen kuuloinen, mutta olo parani. Puhumiseen ei enää mennyt niin paljon voimia, eikä kaulan alueen jännitystila kasvanut yhtä tuskalliseksi. Vähitellen puristeisuuskin väheni. Viime viikon loppupuolella huomasin puhuvani pitkiä pätkiä ihan normaalisti, vain välillä tuntui, että äänihuulet kiristyvät. Kun jatkoin puhumista kiristymisestä huolimatta, yrittämättä taaskaan peittää tai estää sitä, ääni lähti taas virtaamaan. Tämän viikon aikana olen voinut unohtaa taas koko ääniongelman. Pystyn puhumaan normaalisti puhelimessa. Pystyn tekemään normaalisti töitä. Jaksan tavata ihmisiä. Pystyn ilmaisemaan itseäni kotona.

On tämä jännittävä häiriö. Nyt nautin oireettomuudesta niin kauan kuin sitä kestää. Toivon että pitkään.

Laulua ja pohdintoja neuroplastisiteetista

Viimeisten viikkojen aikana olen saanut taas aika paljon taistella ääneni kanssa (vaikka taistelu ei auta, pikemminkin hellittäminen). Ääni ei varsinaisesti pätki tai lakkaa kuulumasta, mutta se kiristyy, puristuu ja tekee puhumisen työlääksi. Joissakin hetkissä ääni toimii paremmin, joissakin huonommin. Viimeisten päivien aikana on tapahtunut taas käännettä parempaan päin. En tiedä, johtuuko se siitä, että olen puhunut paljon ja ääni on ikään kuin lähtenyt taas paremmin rullaamaan käytön myötä. Vai siitä, että olen avoimemmin kertonut ihmisille, että minulla on taas enemmän ongelmia äänen kanssa, mikä on vähentänyt painetta olla kuin mitään ongelmaa ei olisikaan. Vai siitä, että olen ottanut vielä hiukan isompaa annosta B12-vitamiinia.

Tänään olin laulustudioni kevätkonsertin säestysharjoituksissa ja lauloin pitkästä aikaa yksin yleisön edessä. Tilanne oli yllättävänkin latautunut. Nämä ongelmat äänen kanssa ovat vieneet entisestään luottamusta ääneeni (vaikka lauluääneni on aina ollut kaikkeen reagoiva ja toisinaan vahva, toisinaan hyvin hauras). Nyt siis jännitti aika lailla, pystynkö ylipäätään laulamaan. Pystyin. Laulussa ei ilmene samaa puristeisuutta kuin puheessa ja jännitys tuntui paremminkin vapauttavan kuin kahlitsevan ääntä. Jalat tärisivät ja koko kehossa tuntui valtava energialataus, mutta ääni kulki! Se oli suuri ilo.

Olen lukenut nyt Joaquin Fariaksen kirjaa "Intertwined - how to induce neuroplasticity. A new approach to rehabilitating dystonias." En ole vielä lopussa, mutta summaan nyt tähänastisia poimintoja ja ajatuksia kirjasta:

Dystonia määritellään liikehäiriönä, joka ilmenee tahdosta riippumattomina lihassupistuksina ja spasmeina. Fariaksen mukaan dystoniasta voi kuntoutua neuroplastisiteetin harjoittamisen avulla.

Farias siis tosiaan perustaa näkemyksensä neuroplastisiteettiin – aivojen ja hermoyhteyksien muokkautuvuuteen. Hän viittaa Wolfgang Kohlerin vuonna 1964 tekemään tutkimukseen, jossa tutkittavien aistihavaintoja todellisuudesta muokattiin erityisillä laseilla, jotka kääntävät nähdyn kuvan ylösalaisin. Ensimmäisenä päivänä koehenkilöt eivät pystyneet kävelemään tai orientoitumaan tilassa. Mutta parin viikon totuttelun jälkeen he pystyivät kävelemään ja ajamaan autoa lasit päässään. Aivot siis muokkautuivat lasien mukaan. Kun lasit poistettiin, koehenkilöt olivat uudelleen pulassa – aivot toimivat edellisen ”asetuksen” mukaisesti ja ilman laseja näkymä vääristyi. Alle viikossa kuitenkin tapahtui taas sopeutuminen vallitsevaan tilaan ja orientoituminen tilassa muuttui taas normaaliksi.

Kaikki mitä ajattelemme, muistamme ja teemme perustuu biljooniin hermoyhteyksiin. Nämä hermoyhteydet muokkautuvat kaiken aikaa. Hermoyhteydet kilpailevat toistensa kanssa. Ne yhteydet, joita käytetään eniten, muodostuvat hallitseviksi ja ne, joita ei käytetä, väistyvät. Tähän Farias perustaa ajattelunsa dystonian hoidosta. Jos hermoyhteys on syystä tai toisesta alkanut toimia epätarkoituksenmukaisella tavalla, on löydettävä toisenlainen yhteys ja vahvistettava sitä.

Fokaalisen dystonian eteneminen:

1)  predystoninen tila: spasmeja tai tärinää ei vielä ole, mutta ihminen kokee toiminnon tai kontaktin objektiin muuntuneena, ”omituisena” – tässä kohtaa on tapahtunut jo epätarkoituksenmukainen plastinen muutos hermostossa = havainto

2)  toisessa vaiheessa spasmi tai tärinä (= hallinnan menetys) alkaa ilmetä lievässä muodossa ja ihminen alkaa kontrolloida sitä jännittämällä lihaksia tai käyttämällä enemmän painetta, joka johtaa 

3) kolmanteen vaiheeseen, jossa spasmit ilmenevät tahdosta riippumatta ja estävät halutun toiminnon = jännityksen aiheuttama liikkumattomuus (kramppi)

Kun liike ja spasmi tapahtuvat yhdessä, niiden välille syntyy yhteys. Tässä Farias viittaa tunnettuun neurobiologiseen lakiin: 

”cells that fire together, connect” ( tai ”cells who fire together, wire together”). Mitä useammin spasmit toistuvat tietyn toiminnon yhteydessä, sitä vahvempi yhteys toiminnon ja spasmien välille muodostuu - syntyy dystoninen oire.

Dystonia vaikuttaa niihin liikkeisiin, joita käytetään eniten tietyn toiminnon suorittamisessa. Mielenkiintoista on, että paikalliset dystoniat ilmaantuvatkin usein jonkin sellaisen taidon kohdalla, jota harjoitetaan paljon (esim. soittajien dystoniat tai "kirjoittajan kramppi"). Fariaksen mukaan liikkeen tai liikesarjan monotonisuus, toisto tuhansia kertoja peräkkäin, laittaa toiminnon pysyvyyden koetukselle ja joissain tilanteissa syntyy epätarkoituksenmukainen plastinen muutos.

Dystoniat ovat siitä jännittäviä, että ne ovat hyvin kontekstisidonnaisia. Kramppi saattaa ilmetä esim. viulun jousi kädessä, mutta jos sama liike tehdään ilman jousta, kramppia ei tulekaan. Farias kiinnittääkin huomiota siihen, mihin dystonia assosioituu? Onko se kosketukseen, liikkeeseen, kontaktiin? Missä tilanteissa krampit ilmenevät, missä tilanteissa eivät? Onko mahdollista löytää liikeratoja, joissa dystonia ei tule esille? Tavoitteena on etsiä liikkeen hallintaa konteksteissa, jotka eivät assosioidu suoraan siihen toimintaan, joka aiheuttaa spasmeja. Tästä edetään vähitellen niihin konteksteihin, joissa spasmit ilmenevät. (Omalla kohdallani sain tämän toimimaan esimerkiksi siten, että luin tekstiä ensin oudolla äänellä, jossa spasmit eivät ilmenneet. Kun tästä vähitellen siirryin hetkeksi "normaaliin" puheeseen, spasmeja ei heti tullut. Vaihtelemalla kontekstia jossa spasmeja ei ollut ja sitä, jossa niitä tuli, sain laajennettua aluetta, jossa spasmit jäivät tulematta.) Fariaksen mukaan tässä tapahtuu plastinen muutos, joka pitää sisällään vaihtoehtoisen proprioseptiivisen integraation ja uusien muistojen syntymisen, jossa kontakti ei assosioidu tärinään tai spasmiin.

Fariaksen mukaan dystonisen oireen purkaminen lähtee siitä, että on löydettävä jokin muisto, joka liittyy toiminnon suorittamiseen ennen oireiden ilmaantumista. Sellainen muisto on avain siihen, minkä pohjalta voi rakentaa liikesarjan uudelleen. Dystoniasta kuntoutuminen on siis liikkeen uudelleen opettelua. Tärinä on myös tärkeä elementti matkalla kuntoutumiseen: tärinä  osoittaa alueen, jonka täytyy uudelleenjärjestäytyä. Kuntoutumisessa lähdetään etsimään liikeratoja, joiden kautta toiminto voidaan suorittaa ilman että dystoninen oire ilmaantuu. Hidastettu liike on oleellista, jotta motoriset skeemat tulevat tietoiseksi ja voidaan tarkkaan havaita, mitä kohtia liikkeestä tulee työstää.