Lomailu kuormittaa

Ääni rasittui enemmän pääsiäislomalla kuin töissä. Minun pitää ilmeisesti lomillakin järjestää itselleni tauot. Aina neljänkymmenen viiden minuutin välein vartin tauko perheestä/seuralaisista tai ainakin puhumisesta. Tuntuu siltä, että tarvitsisin hetken totaalivetäytymisen vähintään tunnin välein. Ja pelkkä oman puheen säästely vaan ei auta, vaan ääni tuntuu reagoivan myös tai ehkä nimenomaan toisten kuuntelemiseen (onko tässä kyse peilisoluista?).

Peilisoluteorian mukaan meillä on aivoissamme neuroneja, jotka toimivat kuin peilit – jäljittelemme omassa hermostossamme toisen ihmisen fysiologista tilaa. Kun havainnoimme toisen henkilön intentionaalista toimintaa, aivoissamme aktivoituvat samat alueet kuin tehdessämme itse saman toiminnon. Myös pelkästään toiminnon kuvitteleminen näyttäisi laukaisevan ainakin osittain saman reaktion. Eli kun katsomme ja kuuntelemme toista ihmistä puhumassa, omissa aivoissamme aktivoituu samat alueet, ikään kuin olisimme itse puhumassa. Peilisoluteoria selittää kenties myös sitä, miksi jännittyneiden, estyneiden tai epäergonomisesti puhuvien ihmisten seurassa ääneni huononee välittömästi.

Lähes oireeton - mikä on auttanut?

Ääneni on siis tällä hetkellä pääosin täysin normaali. Joskus tulee pientä kiristystä ja katkonaisuuden tunnetta, puheessa katkonaisuus ei kuitenkaan juurikaan kuulu. Olen täysin työkykyinen. Voisin siis sanoa kuntoutuneeni hyvin spasmodisesta dysfoniasta. Muutos parempaan alkoi tapahtua tosi nopeasti. Kaksi viikkoa diagnoosin saamisen jälkeen tilanne oli jo selkeästi parempi ja parissa kuukaudessa ääni on alkanut toimia niin hyvin, että työkykyni ei tunnu olevan enää vaarassa. 

Mikä tässä on auttanut?

1) Käynnit voice massagessa ja hengityslihaksistoon perehtyneellä osteopaatilla - lihastason krampin laukesivat, mikä helpotti tilannetta vaikka äänihuulet edelleen kramppasivatkin. Lihaskramppien lauettua sain kuitenkin vaikutettua äänihuulten toimintaan paremmin.

2) Neuroplastisiteetin ajatukseen perustuvat omat ääniharjoitukset. Käytin tunteja ja tunteja aikaa niin, että hyräilin, hymisin, lauloin ja luin tekstiä oudoilla äänillä ("Mikki Hiiri"-äänellä spasmeja ei tullut) ja tein tästä siirtymiä normaaliin puheeseen/lukemiseen. Ensin normaali puhe kesti pätkimättä vain muutamia sekunteja, mutta aika piteni nopeasti minuuteiksi ja vajaa viikossa ääneni kesti jo puolikin tuntia katkeilematta. Pystyin tekemään töitä, kun vain muistin joka tauolla laulaa ja tehdä näitä ääniharjoituksia, joilla sain äänen taas palaamaan "pätkimättömään" moodiin. Ensimmäisen kuukauden ajan ääni väsyi loppupäivää kohti ja alkoi pätkiä. Toisen kuukauden aikana työpäivän kesto ei enää vaikuttanut, kunhan muistin tehdä väleissä näitä harjoituksia. Nyt en enää muista tehdä harjoituksiakaan läheskään joka päivä, ääni toimii silti.

3) B12 + B9 (+B6)-vitamiinit. En tiedä, onko kukaan tutkinut tätä asiaa spasmodisen dysfonian kohdalla. B12-puutteellahan on löydetty yhteyksiä muihin neurologisiin häiriöihin. Puhuin tästä yhden lääkäriystäväni kanssa ja hänen ajatustensa rohkaisemana aloitin kokeilun ottaa isoilla annoksilla näitä vitamiineja (tutkin asiaa ja ilmeisesti vakavia haittavaikutuksia ei ole - koin riskit joka tapauksena pienempinä kuin botoxin). Olen siis tammikuusta asti syönyt isoja annoksia vitamiinilisiä: 5000 mcg B12 (metyylikobalamiini) ja 400 mcg B9 (metyylifolaatti). Minun kokemukseni oli, että näiden aloittaminen vauhditti huomattavasti spasmodisesta dysfoniasta toipumista. Koitin pari viikkoa aitten vähentää vitamiiniannosta, ja - sattumaa tai ei?- ääni alkoi uudelleen lievästi oireilla. Nostin taas annokset ja ääni palautui parissa päivässä normaaliksi. Verikokeissa en koskaan malttanut käydä (olin niin hätäinen saadakseni nopeasti jostain apua, koska työkyky uhkasi mennä) ja nyt on mitä ilmeisimmin myöhäistä mitata vitamiinitasojani, koska nämä lisät näkyvät veriarvoissa. En siis tiedä, oliko minulla näkyvä B12-puutos (lukemieni tutkimusten perusteella myöskään B12 veressä ei kerro kaikkea siitä, onko B12:ta tarpeeksi hermoston käytössä, metyylimalonihappo + homokysteiini -arvot kertoisivat siitä enemmän). Mietin, mikä mahdollisesti heikentäisi minulla B12 imeytymistä ja tämän pohdinnan tuloksena aloitin gluteenittoman ruokavalion, josko gluteeniyliherkkyys (vaikkei minulla olekaan todettu keliakiaa) vaikuttaisi B12 imeytymiseen. En tiedä onko tällä ollut merkitystä. Kuitenkin kokonaisvointini ja vatsani tasapaino on parantunut jätettyäni muut viljat paitsi kauran pois - ei siis liene tästäkään kokeilusta ainakaan haittaa.

4) Ääniterapia ja laulutuntien uudelleen aloittaminen. Helmikuusta asti olen käyny parin viikon välein ääniterapiassa ja myöskin parin viikon välein laulutunneilla. Nämä ovat selvästi vielä parantaneet tilannetta ja antaneet minulle uusia keinoja äänen hallintaan. Kun olen oppinut käyttämään tarkoituksenmukaisemmin koko kehoa ja hengityslihaksia äänentuotossa, kurkku ei kuormitu samalla tavalla ja pystyn "ohittamaan" alkavat spasmit jos niitä joskus meinaa tulla. Koen saavani tästä välineitä, joilla pystyn palauttamaan äänen toimivaksi väsyneenä ja kuormittuneenakin.

Tämä on erittäin mielenkiintoinen tutkimusmatka ja koen, että näitä löytöjä pitää jakaa, jotta joku muukin voisi hyötyä niistä. Se vallalla oleva lääketieteellinen käsitys, että spasmodinen dysfonia on elinikäinen neurologinen sairaus, johon ei ole parannuskeinoa ja vain botoxilla voi helpottaa oireita, on todella musertava ja masentava tieto. Minulla oli itselläni oman ammattini ja taustatietojeni puolesta niin hirveän vahva usko siihen, että muitakin keinoja täytyy olla, että lähdin niitä etsimään ja löysin. Mutta varmastikaan useimmilla potilailla ei ole tällaista uskoa, pohjatietoa ja sinnikkyyttä kyseenalaistaa vallitseva käsitys. Siksi tietoa näistä vaihtoehtoisista, mahdollisesti toimivista (ainakin minun tapauksessani) kuntoutusmuodoista pitäisi jakaa.

En tiedä kuinka pysyvää tämä kuntoutuminen on tai tuleeko spasmodisen kanssa uusia vaikeita vaiheita. Joka tapauksessa minulla on kokemus, että oireisiin voi vaikuttaa. Se luo toivoa ja kokemuksen toimijuudesta - en ole käsittämättömän sairauden armoilla, vaan päivä päivältä ymmärrän oireitani enemmän ja pystyn ainakin jossain määrin lievittämään niitä.

Kohti parempaa

Ääni toimii nyt suhteellisen luotettavasti, mitä nyt räkätauti hiukan vaikeuttaa asiaa. Mutta itse spasmodinen dysfonia on aika monesti oireeton ja silloin kun oireita on, saan ne aika nopeasti säädeltyä niin, että pysyn kuitenkin ihan puhekykyisenä. 

Suunta on jo jonkin aikaa ollut se, että ääni toimii koko ajan paremmin. Nyt saattaa mennä tunteja tai puoli päivää, että unohdan koko ongelman. Työkyvystäni en ole ollut huolissani useampaan viikkoon. Pystyn puhumaan puhelimessa, taustamelussa, autossa. Puhuminen ei myöskään uuvuta minua, mitä se teki pitkään jo ennen kuin ääniongelmat räjähtivät käsiin ja ääni katosi kokonaan. 

Nyt käyn ääniterapiassa, mikä on äärimmäisen mielenkiintoista hengityksen ja äänenkäytön opetusta. Olemme lähteneet äänenkäytön perusasioista. On puhalleltu lasiputkella veteen, päristelty ääntä rennoksi ja haettu sitä, miten äänen pohja on lantiossa ja kurkku saa olla vapaa. Keho on joustava "säiliö", joka ikäänkuin venyy kimmoisalla tavalla äänen ja hengityksen mukana.

Olen myös aloittanut uudelleen laulutunnit. Laulaminen on koko ääniongelmien ajan toiminut paljon paremmin kuin puhe. Oikeastaan spasmodisen oireita ei laulussa kuulu. Laulu tuntuukin olevan mitä parhainta kuntoutusta äänelle. Laulamisen jälkeen puhekin kulkee paremmin. Välillä tuntuu, että laulu kulkee nyt paremmin kuin koskaan. Olen kontaktissa ääneeni, se on oma ääneni. Ja kuinka arvokas se oma ääni onkaan, kun sen on vaarassa menettää! Saa nähdä mitä tämän prosessin seurauksena vielä löytyy.