Kirjat saapuivat postissa

Tutkimus jatkuu. Olen löytänyt maailmasta ainakin kolme muuta ihmistä, joilla on samansuuntainen näkemys tästä spasmodisesta dysfoniasta kuin itselläni. Nämä kolme ovat itse kärsineet samasta häiriöstä ja löytäneet keinot kuntoutua (ja kirjoittaneet kirjat siitä). Hyvin samoja asioita, mitä itsekin olen kuluneina viikkoina löytänyt. 

Ja sitten on tämä B12-vitamiini, joka saattaa olla yksi tekijä. 

Hämmentää ja raivostuttaa vain se, miten nämä tiedot eivät ole ollenkaan helposti saatavilla ja löydettävissä. Näyttää siltä, että riippumatta maasta - yhtä lailla Suomessa, USAssa kuin Hollannissakin - lääkärit hokeavat aivan samaa lausetta, että "spasmodinen dysfonia on syntymekanismiltaan tuntematon elinikäinen sairaus, johon ei ole hoitoa ja jonka oireita voidaan lievittää vain botoxilla". 

Onneksi on edes muutama ihminen, jotka ovat uskaltaneet ajatella, että sekä häiriön syitä että hoitomuotoja on ihan mahdollista löytää, ovat kuntoutuneet ja jakavat nyt tietoa siitä. Epäluuloni valtavirtalääketiedettä kohtaan on tämän prosessin myötä kyllä syventynyt. Kyseenalaistamatta en usko mitään, mitä lääkärit sanovat (enkä tarkoita, etteikö olisi myös fiksuja lääkäreitä ja todella tärkeitä, henkiä pelastavia lääkkeitä tai operaatioita). Toisaalta, luotan itseeni ja omaan kehooni entistä enemmän. 

Stressiä ja askelia parempaan päin

Aikamoiset pari viikkoa tämän äänen kanssa on ollut. Stressitaso nousee heti, kun ääni alkaa taas oireilla ja sitten tulee stressi stressistä, koska stressi heti huonontaa ääntä. Edelleen joka yö herään useamman kerran huoleen, onko ääni hävinnyt. 

Nyt kuitenkin jo viikon ajan joka aamu se on toiminut ja kestänyt koko päivän niin hyvin, että olen ollut työkykyinen ja pystynyt jopa puhumaan puhelimessa. 

Minulla pitäisi olla pitkäaikainen äänihäiriö, jota lääketieteen mukaan ei voi hoitaa muulla kuin botoxilla. Kuitenkin kahdessa viikossa olen löytänyt keinot, joilla ainakin tällä hetkellä saan palautettua ääneni, kun se on katoamassa. Tietoni ja ymmärrykseni spasmodisesta dysfoniasta, äänenkäytöstä ja neurologiasta on kasvanut sanoisinko räjähdysmäisesti. 

Ihmiset, jotka sairastuvat pitkäaikaisesti tai vakavasti puhuvat aina siitä, miten elämän arvot menivät uuteen tärkeysjärjestykseen. Jos olisi ollut henki tai liikuntakyky uhattuna, arvojärjestykselleni olisi saattanut tapahtua jotain muuta, mutta tässä tilanteessa minun tärkeysjärjestykseni aika huipulle on noussut työ. Se ei ole pelkkää velvollisuudentuntoa tai kuvitelmaa, että olen korvaamaton. Työ on minulle korvaamatonta. Minä pidän omasta työstäni ihan hirveästi. Se on intohimoni ja se on ihan keskeinen osa minuuttani. En ole ollenkaan valmis luopumaan siitä.

Selviytymistä

Ääni kesti tänäänkin koko päivän, viimeiset tunnit kylläkin aika haparoiden. Kai minäkin olen ääneni aika koville laittanut, mutta on tämä äänikin minua kohtaan nyt aika vaativa. Ihan joka välissä pitäisi muistaa venytellä, lepäillä ja laulaa, muuten seuraukset on heti havaittavissa. Nukkua pitäisi hyvin, syödä pitäisi hyvin, liikkua riittävästi muttei niin että lihakset menevät yhtään jumiin. Nyt näyttäisi siltä, että viljoista ääni ei tykkää, eli aika tarkkaan pitäisi katsoa mitä syö. Yllättäviä stressitekijöitä (kuten kipeä lapsi) ei saisi olla yhtään. Toivon, että joskus vielä tulee vaihe, jossa kehoni antaa minulle hiukan enemmän joustoa.

Ääni pysyy hyvällä huollolla mukana

Ääni pysyi mukanani myös töissä koko päivän. Muutaman kerran se näytti merkkejä siitä, että olisi karkaamassa, mutta sain sen kuitenkin jäämään kun pidin siitä hyvää huolta. Nyt huomaan kylläkin, että B12-vitamiinin ja ääniharjoitusten lisäksi tämä tilanteen paraneminen on vaatinut muitakin muutoksia. Olen luopunut kokonaan kofeiinista. Minun on syötävä heti kun on nälkä (jos verensokeri laskee, myös ääni yrittää karata) ja juotava paljon vettä. Asiakkaiden väleissä en voi entiseen tapaan selailla facebookkia tai sähköpostia tai hoitaa juoksevia asioita. Minun on hengiteltävä, venyteltävä ja laulettava. Laulaminen tuntuu olevan erityisen tärkeää. Positiivinen sivuvaikutus on, että lauluääneni kulkee paremmin kuin aikoihin. Joudun siis olemaan jatkuvasti hyvin kehotietoinen ja huolehtimaan itsestäni hyvin. Samalla huomaan, miten paljon olenkaan tottunut venymään jaksamisen rajojeni yli. Nyt se ei onnistu. Tämä ääniasia saattaa loppujen lopuksi pelastaa minut työuupumukselta tai sydäninfarktilta :)

Ääni toimii! Peruin botoxin.

Päivä päivältä ääneni on tullut paremmaksi. Eilen illalla peruin botoxin ja olen tyytyväinen päätökseeni. Tänään olen kouluttanut koko päivän aivan normaalisti, ottaen osaa keskusteluihin, vetäen harjoitteita, puhuen jotakuinkin ongelmitta. Ääntä on riittänyt koko päivän, mikä on aivan ihmeellistä, kun olen ehtinyt tottua siihen, että viimeistään lounaan jälkeen luvassa on vain puristusta ja kähinää. Vielä junamatkallakin olen istunut työparini kanssa ravintolavaunussa puhua pölpöttäen aivan sujuvasti. Mikä ilo on päästä taas puhumaan niin että voi keskittyä siihen mistä puhutaan, eikä siihen tuleeko ääntä! Nyt vain mietityttää, mikä tämän käänteen parempaan on tehnyt ja kuinka kauan tämä kestää. Alan uskoa B12-vitamiinin vaikuttavan ja olen selvästi myös oppinut uutta äänenkäytön tapaa, jolla pystyn "ylittämään" kohdat, joissa ääni meinaa takertua kurkkuun. Vähän jännittää, mitä seuraavaksi. Tuleeko tämä “ihmeparantuminen” mukanani kotiin asti vai katoaako ääni taas. Kouluttaminen on kyllä niin antoisaa, että siitä olisi todella surullista joutua luopumaan.