Lähes oireeton - mikä on auttanut?

Ääneni on siis tällä hetkellä pääosin täysin normaali. Joskus tulee pientä kiristystä ja katkonaisuuden tunnetta, puheessa katkonaisuus ei kuitenkaan juurikaan kuulu. Olen täysin työkykyinen. Voisin siis sanoa kuntoutuneeni hyvin spasmodisesta dysfoniasta. Muutos parempaan alkoi tapahtua tosi nopeasti. Kaksi viikkoa diagnoosin saamisen jälkeen tilanne oli jo selkeästi parempi ja parissa kuukaudessa ääni on alkanut toimia niin hyvin, että työkykyni ei tunnu olevan enää vaarassa. 

Mikä tässä on auttanut?

1) Käynnit voice massagessa ja hengityslihaksistoon perehtyneellä osteopaatilla - lihastason krampin laukesivat, mikä helpotti tilannetta vaikka äänihuulet edelleen kramppasivatkin. Lihaskramppien lauettua sain kuitenkin vaikutettua äänihuulten toimintaan paremmin.

2) Neuroplastisiteetin ajatukseen perustuvat omat ääniharjoitukset. Käytin tunteja ja tunteja aikaa niin, että hyräilin, hymisin, lauloin ja luin tekstiä oudoilla äänillä ("Mikki Hiiri"-äänellä spasmeja ei tullut) ja tein tästä siirtymiä normaaliin puheeseen/lukemiseen. Ensin normaali puhe kesti pätkimättä vain muutamia sekunteja, mutta aika piteni nopeasti minuuteiksi ja vajaa viikossa ääneni kesti jo puolikin tuntia katkeilematta. Pystyin tekemään töitä, kun vain muistin joka tauolla laulaa ja tehdä näitä ääniharjoituksia, joilla sain äänen taas palaamaan "pätkimättömään" moodiin. Ensimmäisen kuukauden ajan ääni väsyi loppupäivää kohti ja alkoi pätkiä. Toisen kuukauden aikana työpäivän kesto ei enää vaikuttanut, kunhan muistin tehdä väleissä näitä harjoituksia. Nyt en enää muista tehdä harjoituksiakaan läheskään joka päivä, ääni toimii silti.

3) B12 + B9 (+B6)-vitamiinit. En tiedä, onko kukaan tutkinut tätä asiaa spasmodisen dysfonian kohdalla. B12-puutteellahan on löydetty yhteyksiä muihin neurologisiin häiriöihin. Puhuin tästä yhden lääkäriystäväni kanssa ja hänen ajatustensa rohkaisemana aloitin kokeilun ottaa isoilla annoksilla näitä vitamiineja (tutkin asiaa ja ilmeisesti vakavia haittavaikutuksia ei ole - koin riskit joka tapauksena pienempinä kuin botoxin). Olen siis tammikuusta asti syönyt isoja annoksia vitamiinilisiä: 5000 mcg B12 (metyylikobalamiini) ja 400 mcg B9 (metyylifolaatti). Minun kokemukseni oli, että näiden aloittaminen vauhditti huomattavasti spasmodisesta dysfoniasta toipumista. Koitin pari viikkoa aitten vähentää vitamiiniannosta, ja - sattumaa tai ei?- ääni alkoi uudelleen lievästi oireilla. Nostin taas annokset ja ääni palautui parissa päivässä normaaliksi. Verikokeissa en koskaan malttanut käydä (olin niin hätäinen saadakseni nopeasti jostain apua, koska työkyky uhkasi mennä) ja nyt on mitä ilmeisimmin myöhäistä mitata vitamiinitasojani, koska nämä lisät näkyvät veriarvoissa. En siis tiedä, oliko minulla näkyvä B12-puutos (lukemieni tutkimusten perusteella myöskään B12 veressä ei kerro kaikkea siitä, onko B12:ta tarpeeksi hermoston käytössä, metyylimalonihappo + homokysteiini -arvot kertoisivat siitä enemmän). Mietin, mikä mahdollisesti heikentäisi minulla B12 imeytymistä ja tämän pohdinnan tuloksena aloitin gluteenittoman ruokavalion, josko gluteeniyliherkkyys (vaikkei minulla olekaan todettu keliakiaa) vaikuttaisi B12 imeytymiseen. En tiedä onko tällä ollut merkitystä. Kuitenkin kokonaisvointini ja vatsani tasapaino on parantunut jätettyäni muut viljat paitsi kauran pois - ei siis liene tästäkään kokeilusta ainakaan haittaa.

4) Ääniterapia ja laulutuntien uudelleen aloittaminen. Helmikuusta asti olen käyny parin viikon välein ääniterapiassa ja myöskin parin viikon välein laulutunneilla. Nämä ovat selvästi vielä parantaneet tilannetta ja antaneet minulle uusia keinoja äänen hallintaan. Kun olen oppinut käyttämään tarkoituksenmukaisemmin koko kehoa ja hengityslihaksia äänentuotossa, kurkku ei kuormitu samalla tavalla ja pystyn "ohittamaan" alkavat spasmit jos niitä joskus meinaa tulla. Koen saavani tästä välineitä, joilla pystyn palauttamaan äänen toimivaksi väsyneenä ja kuormittuneenakin.

Tämä on erittäin mielenkiintoinen tutkimusmatka ja koen, että näitä löytöjä pitää jakaa, jotta joku muukin voisi hyötyä niistä. Se vallalla oleva lääketieteellinen käsitys, että spasmodinen dysfonia on elinikäinen neurologinen sairaus, johon ei ole parannuskeinoa ja vain botoxilla voi helpottaa oireita, on todella musertava ja masentava tieto. Minulla oli itselläni oman ammattini ja taustatietojeni puolesta niin hirveän vahva usko siihen, että muitakin keinoja täytyy olla, että lähdin niitä etsimään ja löysin. Mutta varmastikaan useimmilla potilailla ei ole tällaista uskoa, pohjatietoa ja sinnikkyyttä kyseenalaistaa vallitseva käsitys. Siksi tietoa näistä vaihtoehtoisista, mahdollisesti toimivista (ainakin minun tapauksessani) kuntoutusmuodoista pitäisi jakaa.

En tiedä kuinka pysyvää tämä kuntoutuminen on tai tuleeko spasmodisen kanssa uusia vaikeita vaiheita. Joka tapauksessa minulla on kokemus, että oireisiin voi vaikuttaa. Se luo toivoa ja kokemuksen toimijuudesta - en ole käsittämättömän sairauden armoilla, vaan päivä päivältä ymmärrän oireitani enemmän ja pystyn ainakin jossain määrin lievittämään niitä.

Voice massage ja yhä oudompia piirteitä

Ääni oli aamulla parempi, olin voice massagessa. Voice massage on Leena Koskisen kehittämä hierontamenetelmä, jossa pyritään rentouttamaan hieronnan avulla äänentuotantoon, hengitykseen, kielen liikkeisiin ja purentaan osallistuvat lihakset ja palauttamaan niiden toiminnallinen tasapaino. Voice massage -terapeutti oli miellyttävä nainen, joka tuntui osaavan asiansa. Hieronta tuntui hyvältä, vaikkakin teki myös tietoiseksi kuinka paljon jännityksiä äänen ongelmat ovat tuoneet mukanaan. Kaulan ja yläkehon lihakset alkoivat hieronnan aikana vähitellen hellittää. Kuinka paljon tässä ääniongelmassa ylipäätään on kyse lihasten krampista? 


Koska ääni taas toimi, menin normaalisti töihin ja aluksi meni ihan hyvin, sitten ääni alkoi taas puristua, katkeilla, koko kaulan ja niskan alue veti ihan jumiin ja lopulta ääntä ei tullut välillä ollenkaan. Lähdin kotiin ja kotiin tultuani puhuin taas ihan normaalisti. Miten tässä voi päätellä pitääkö jäädä sairaslomalle, koska ja kuinka pitkäksi aikaa? 


Lisäksi alkaa olla olo, että kuulostan vähintäänkin hullulta. Kun viime viikolla olin lääkärissä, ääni on lähes normaalin kuuloinen. Viisi minuuttia myöhemmin se katkesi kokonaan. Pitääkö kukaan minua täysijärkisenä, jos kerron, että ääneni katoaa välillä, pätkii, puristuu, mutta pystyn laulamaan Johanna Kurkelan Rakkauslaulua ja hyräilemään "Kuusamo, nyt kutsuu mua Kuusamo", huutamaankin pystyn, mutta en lainkaan puhumaan puhelimessa enkä autossa. Jännittyneiden ihmisten seurassa ääni lopettaa toimintansa alkuunsa. Sen sijaan hevoselle pystyn puhumaan ongelmitta. Saankohan lähetteen foniatrille vai suljetulle psykiatriselle ;) ?