Kirjat saapuivat postissa

Tutkimus jatkuu. Olen löytänyt maailmasta ainakin kolme muuta ihmistä, joilla on samansuuntainen näkemys tästä spasmodisesta dysfoniasta kuin itselläni. Nämä kolme ovat itse kärsineet samasta häiriöstä ja löytäneet keinot kuntoutua (ja kirjoittaneet kirjat siitä). Hyvin samoja asioita, mitä itsekin olen kuluneina viikkoina löytänyt. 

Ja sitten on tämä B12-vitamiini, joka saattaa olla yksi tekijä. 

Hämmentää ja raivostuttaa vain se, miten nämä tiedot eivät ole ollenkaan helposti saatavilla ja löydettävissä. Näyttää siltä, että riippumatta maasta - yhtä lailla Suomessa, USAssa kuin Hollannissakin - lääkärit hokeavat aivan samaa lausetta, että "spasmodinen dysfonia on syntymekanismiltaan tuntematon elinikäinen sairaus, johon ei ole hoitoa ja jonka oireita voidaan lievittää vain botoxilla". 

Onneksi on edes muutama ihminen, jotka ovat uskaltaneet ajatella, että sekä häiriön syitä että hoitomuotoja on ihan mahdollista löytää, ovat kuntoutuneet ja jakavat nyt tietoa siitä. Epäluuloni valtavirtalääketiedettä kohtaan on tämän prosessin myötä kyllä syventynyt. Kyseenalaistamatta en usko mitään, mitä lääkärit sanovat (enkä tarkoita, etteikö olisi myös fiksuja lääkäreitä ja todella tärkeitä, henkiä pelastavia lääkkeitä tai operaatioita). Toisaalta, luotan itseeni ja omaan kehooni entistä enemmän. 

Spasmodisesta dysfoniasta

Ihan oikein olin siis diagnosoinut itse. Spasmodinen dysfonia se on, foniatri osasi sanoa jo ensikuulemalta ja äänihuulien videokuvaus vahvisti. Harvinainen sairaus (diagnosoitu n. 300 suomalaisella).

“Spasmodinen dysfonia on paikallisen dystonian muoto, jossa liikehäiriö kohdistuu kurkunpään lihaksiin. Sairaus voi esiintyä ainoana dystonisena oireena tai yhdessä muiden dystonisten ongelmien kanssa. Se alkaa tuntemattomasta syystä yleensä keski-iässä. Tyypillisiä äänioireita ovat äänen katkeilu, puristeisuus, kuristeisuus, itkuisuus, hakkaavuus, ponnisteisuus, karheus ja äänen vapina. Äänioireista aiheutuu yleensä potilaalle erittäin paha psykososiaalinen haitta.

Spasmodinen dysfonia on paikallisen dystonian muoto, jossa liikehäiriö kohdistuu kurkunpään lihaksiin (laryngeaalinen dystonia). -- Äänihuulten toimintaan vaikuttavissa lihaksissa epänormaalit lihassupistukset aiheuttavat äänihäiriön.

Paikallisten dystonioiden synty tunnetaan huonosti. Potilaiden aivoissa ei ole todettu mitään selviä neuropatologisia muutoksia. Lähinnä neurofysiologisten tutkimusten perusteella todennäköisenä mekanismina pidetään tyvitumakkeiden ja aivorungon liikesäätelyn paikallista häiriötä.

Spasmodinen dysfonia jakautuu kahteen tyyppiin. Niistä tavallisempi (noin 85 %) on kurkunpään sulkijalihaksiin kohdistuva adduktorinen tyyppi, jossa tyypillisiä oireita ovat äänen katkeilu, puristeisuus, kuristeisuus, itkuisuus, hakkaavuus, ponnisteisuus ja karheus. Abduktorinen tyyppi taas kohdistuu ääniraon avaajalihakseen (m. cricoarytaenoideus posterior), ja sen tyypilliset oireet ovat puheäänen muuttuminen voimattomaksi ja kuiskaavaksi. Spasmodisessa dysfoniassa jotkin äänenkäytön muodot, kuten laulu, nauru ja huuto, pysyvät yleensä normaaleina. Oireet kehittyvät käheydestä alkaen vuoden aikana tyypilliseksi taudinkuvaksi. Spontaania paranemista ei ole kuvattu.

Potilaat kokevat äänioireensa hyvin hankaliksi, ja masentuneisuus ja sosiaalinen eristäytyminen ovat tavallisia liitännäisoireita. Ilmeisesti nämä oireet sekä se, että psyykkinen kuormittuminen heikentää puhetta entisestään, ovat aiemmin johtaneet tulkintaan, jonka mukaan spasmodisen dysfonian syy olisi psyykkinen. Varhaisessa kirjallisuudessa on kuvattu tapauksia, joissa hyvin voimakas äkillinen stressi esimerkiksi sodan aikana olisi laukaissut oireet (vox interrupta). Toisaalta on kokemusperäisesti esitetty, että oireet ovat olleet tavallisempia ammateissa, jotka edellyttivät runsasta tai voimakasta äänenkäyttöä --. Jälkimmäinen havainto olisi analoginen soittajan tai kirjoittajan krampin syntyyn vaikuttavien tekijöiden kanssa. Joka tapauksessa nykykäsityksen mukaan häiriön varsinainen syy on elimellinen.

Marttila, Vilkman, Laurikainen: Spasmodisen dysfonian hoito botuliinitoksiinilla, Duodecim 1995

Lääketieteen mukaan tämä on neurologinen elinikäinen sairaus, johon ei ole hoitoa. Varsinaisesti etenevä sairaus se ei ole, vaan on parempia ja huonompia aikoja. Häiriötä on koitettu hoitaa moninaisin tavoin: hypnoosilla, psykoterapialla, ääniterapialla ja lääkkeillä. Raportoitu hyöty on jäänyt vähäiseksi. Sittemmin hoidossa on siirrytty rajumpiin toimenpiteisiin. Hermoja on katkaistu ja toisia se on hyödyttänyt, toisilta vienyt äänen entistäkin pahemmaksi. Nykylääketieteen hoitolinja on se, että oireita helpotetaan 3 kk kerrallaan botox-pistoksilla äänihuuliin. 

Kieltäydyin botoxista. Ääniterapia ei lääkäreiden mukaan merkittävästi auta. Olen nyt kuitenkin jonossa ääniterapiaan, se on monen kuukauden mittainen. Vaihtoehtoisia näkemyksiä maailmalla on, niiden mukaan tästä voi "parantua" opettelemalla puhumaan "uudestaan", vähemmän kurkulla. Minä huomaan myös heti saavani hiukan apua voice massagesta ja osteopatiasta, kun saan ylipäätään lihakset auki. Ajattelin nyt seurata ihan omaa "kuntoutussuunnitelmaani": voice massagea, osteopatiaa, äänenkäytön opiskelua. Ja työmäärä ja stressi pitäisi saada pienemmäksi, ainakin joksikin aikaa.

Diagnoosi: spasmodinen dysfonia

Kurkku- ja korvalääkärin vastaanoton odotustilassa soi Sinead O´Connorin ”Nothing compares to you”. Tajuan, miten äänet ovat yhtäkkiä saaneet uudenlaisia merkityksiä. Huomaan kuulevani musiikin eri tavalla kuin ennen, ainakin eri tavalla kuin aikoihin. Kurkku- ja korvatautien erikoislääkäri kutsuu minut sisään. Hän on mukava, minua vanhempi nainen, joka katsoo lämpimästi ja vaikuttaa siltä, että on oikeasti kiinnostunut ongelmastani. Hän osaa jopa kysyä, tapahtuiko jotain erityistä silloin kun ääneni alkoi lähteä. Ei, mitään yksittäistä tapahtumaa en osaa nimetä. Ei elämänkriisejä, ei traumaattisia tapahtumia, ei mitään erityisen merkillepantavaa. Pidemmällä tähtäimellä kylläkin monia pieniä asioita, joilla saattaa olla merkitystä. Lääkäri katsoo korviini, nenääni, kurkkuuni. Puhtaita ovat. Lääkäri kehuu, miten anatomisesti selkeät rakenteet minulla onkaan. Olen suorastaan ihanteellinen tutkittava, hienosti näkyy joka paikkaan.

Muutamaa tuntia myöhemmin istun toisessa yksityisessä lääkärikeskuksessa, nyt foniatrian erikoislääkärin oven takana. Kuuntelen suomenkielistä biisiä, joka soi radiossa ja mietin, kenen se onkaan. Sanat tuntuvat merkityksellisiltä.

”Muista että kaikki ne suurimmat kauhut

on sun toiveittes peilikuvat

käännä ne ja kädestäs löydät niihin avaimet…”

Kertosäe kuulostaa tutulta, mutta en silti saa päähäni, kuka on esittäjä. Tunnen liikahduksen rintakehässäni.

                      ”Kaikki loputon kauneus, kaikki järjettömyys

                      Kaikki ruoskivat toiveet, kaikki päättämättömyys

                      Ovat lopulta tarkoituksen palasia, osa arvoitusta

                      Valot pimeyksien reunoilla”.

Viehättävä nuorehko naislääkäri kutsuu minut sisälle huoneeseensa. Esittäydyn ja kerron ongelmani. Hän kuulee kahdesta lauseesta, mistä on kyse. Minäkin tiedän. Sanon diagnoosin ääneen itse. En halua kuulla sitä lääkärin suusta. Spasmodinen dysfonia. Lääkäri suhtautuu ystävällisesti, vaikka olenkin itse diagnosoinut itseni. Hän kuuntelee, mitä puhun, mutta se ei silti tunnu vaikuttavan mihinkään. Hän sanoo hieman mekaanisella tavalla lauseen, jonka olen sittemmin lukenut kymmeniä kertoja: spasmodinen dysfonia on alkuperältään tuntematon elinikäinen neurologinen sairaus, johon ei ole hoitoa. Vatsassani muljahtaa. En halua uskoa. Lääkäri jatkaa opetellun positiivisella äänellä fraasin loppuosan: mutta oireita pystytään lievittämään tehokkaasti ruiskuttamalla botuliinitoksiinia äänihuuliin. Myös tämän täsmälleen saman lauseen loppuosan tulen lukemaan kymmeniä kertoja erilaisista potilasohjeista, nettisivuista ja artikkeleista. Se on kuin mantra, jota lääkärit ympäri maailman tuntuvat hokevan – hämmästyttävän samoin sanoin. ELINIKÄINEN SAIRAUS. EI HOITOA. OIREITA VOIDAAN LIEVITTÄÄ BOTOXILLA. Juuri mitään muuta ei osata sanoa. 

Tee-se-itse-diagnosointia ja Morton Cooper

Tutkimusmatka äänen parissa ja sen tee-se-itse-diagnosointi jatkuu. Alan olla yhä vakuuttuneempi siitä, että kyseessä on spasmodinen dysfonia (ääninäytteet kyseisestä häiriöstä kuulostavat ihan samalta kuin minun ääneni tällä hetkellä). Oireet täsmäävät todella tarkkaan: ääni pätkii ja puristuu vokaalien kohdalla, ikään kuin kramppaa, ääni on "kuristuksissa". Oireet pahenevat vähitellen ja ilmenevät voimakkaimmin puhelimessa, autossa ja stressaavissa tilanteissa. Ääni on häiriötön esimerkiksi nauraessa ja huudahtaessa. Spasmodista dysfoniaa pidetään neurologisena sairautena, johon ei ole hoitoa. Oireita lievitetään botox-pistoksilla (joka on voimakas hermomyrkky). Valtavirtalääketiede ei tunnusta, että sairautta voisi parantaa tai merkittävästi edes lievittää puhe- tai ääniterapialla. 

Nyt olen kuitenkin löytänyt amerikkalaisen hepun nimeltä Morton Cooper, joka väittää parantavansa tätä sairautta yksinkertaisen ääniterapian avulla. Kun kokeilen noita tämän miehen ehdottamia asioita, saan ääneni toimimaan. Tämän hepun mukaan ongelma on pitkäaikaisessa virheellisessä puhetekniikassa. Ääni putoaa liian alas kurkunpäähän, mikä kuormittaa valtavasti ja lopulta alkaa aiheuttaa spasmeja, joka sitten pahetessaan alkaa ilmetä juuri näin kuin minulla nyt ja tila diagnosoidaan spasmodiseksi dysfoniaksi, mikä on dystonian (parantumattoman liikehäiriön) muoto. Tämän miehen mukaan kyse ei ollenkaan ole elinikäisestä neurologisesta sairaudesta vaan virhetoiminnosta joka on korjattavissa uudelleen opettelulla. Hänen mukaansa todella monet puhuvat liian alhaalta kurkunpäästä ja erityisesti stressi ja kuormitus voi lisätä sitä. Lapset sen sijaan puhuvat yleensä vielä luonnollisesti "oikein" (ja spasmodista dysfoniaa diagnosoidaan enimmäkseen 30-40 v naisilla - siinä iässä kun vastuu, velvollisuudet ja kuormitus kasvaa). Tämän miekkosen äänitekniikka perustuu siihen, että ääni opetellaan siirtämään kurkunpäästä pään alueen resonanssiin.

Kun kokeilen, tämä on todella järkeenkäypää. Saan äänen heti toimimaan kun keskityn siihen. Tuo mies mainitsee kaksi tosi yksinkertaista asiaa. Ensinnäkin hyminä (hamm...-ääni) palauttaa äänen sinne päähän kun se on pudonnut kurkkuun ja spastisuus ilmenee. Spasmin saa siis hellitettyä hyminällä (kokeilin: toimii). Toinen neuvo oli, että kokeile puhua kuin puhuisit lemmikille (tai vauvalle). Sellainen äänensävy siirtää puheen päärekisteriin.

En tiedä olenko samaa mieltä tämän Cooperin kanssa ollenkaan kaikesta, mutta jotakin järkeä tässä on mitä hän puhuu. Ja hän on ensimmäinen löytämäni henkilö, joka antaa toivoa spasmodisesta dysfoniasta kuntoutumisen suhteen. Nyt kysymys on vain se, että jos kyse on tästä, miten saan opeteltua ja vakiinnutettua uuden puhetavan? Ehkä kärsivällisesti harjoitellen itsekin. En tiedä osaako kukaan puheterapeutti opettaa tätä (tämä kai ei ole Suomessa ollenkaan tunnettu ja jos kerran foniatria ei tunnusta, että spasmodista dysfoniaa voisi ylipäätään hoitaa).