Diagnoosi: spasmodinen dysfonia

Kurkku- ja korvalääkärin vastaanoton odotustilassa soi Sinead O´Connorin ”Nothing compares to you”. Tajuan, miten äänet ovat yhtäkkiä saaneet uudenlaisia merkityksiä. Huomaan kuulevani musiikin eri tavalla kuin ennen, ainakin eri tavalla kuin aikoihin. Kurkku- ja korvatautien erikoislääkäri kutsuu minut sisään. Hän on mukava, minua vanhempi nainen, joka katsoo lämpimästi ja vaikuttaa siltä, että on oikeasti kiinnostunut ongelmastani. Hän osaa jopa kysyä, tapahtuiko jotain erityistä silloin kun ääneni alkoi lähteä. Ei, mitään yksittäistä tapahtumaa en osaa nimetä. Ei elämänkriisejä, ei traumaattisia tapahtumia, ei mitään erityisen merkillepantavaa. Pidemmällä tähtäimellä kylläkin monia pieniä asioita, joilla saattaa olla merkitystä. Lääkäri katsoo korviini, nenääni, kurkkuuni. Puhtaita ovat. Lääkäri kehuu, miten anatomisesti selkeät rakenteet minulla onkaan. Olen suorastaan ihanteellinen tutkittava, hienosti näkyy joka paikkaan.

Muutamaa tuntia myöhemmin istun toisessa yksityisessä lääkärikeskuksessa, nyt foniatrian erikoislääkärin oven takana. Kuuntelen suomenkielistä biisiä, joka soi radiossa ja mietin, kenen se onkaan. Sanat tuntuvat merkityksellisiltä.

”Muista että kaikki ne suurimmat kauhut

on sun toiveittes peilikuvat

käännä ne ja kädestäs löydät niihin avaimet…”

Kertosäe kuulostaa tutulta, mutta en silti saa päähäni, kuka on esittäjä. Tunnen liikahduksen rintakehässäni.

                      ”Kaikki loputon kauneus, kaikki järjettömyys

                      Kaikki ruoskivat toiveet, kaikki päättämättömyys

                      Ovat lopulta tarkoituksen palasia, osa arvoitusta

                      Valot pimeyksien reunoilla”.

Viehättävä nuorehko naislääkäri kutsuu minut sisälle huoneeseensa. Esittäydyn ja kerron ongelmani. Hän kuulee kahdesta lauseesta, mistä on kyse. Minäkin tiedän. Sanon diagnoosin ääneen itse. En halua kuulla sitä lääkärin suusta. Spasmodinen dysfonia. Lääkäri suhtautuu ystävällisesti, vaikka olenkin itse diagnosoinut itseni. Hän kuuntelee, mitä puhun, mutta se ei silti tunnu vaikuttavan mihinkään. Hän sanoo hieman mekaanisella tavalla lauseen, jonka olen sittemmin lukenut kymmeniä kertoja: spasmodinen dysfonia on alkuperältään tuntematon elinikäinen neurologinen sairaus, johon ei ole hoitoa. Vatsassani muljahtaa. En halua uskoa. Lääkäri jatkaa opetellun positiivisella äänellä fraasin loppuosan: mutta oireita pystytään lievittämään tehokkaasti ruiskuttamalla botuliinitoksiinia äänihuuliin. Myös tämän täsmälleen saman lauseen loppuosan tulen lukemaan kymmeniä kertoja erilaisista potilasohjeista, nettisivuista ja artikkeleista. Se on kuin mantra, jota lääkärit ympäri maailman tuntuvat hokevan – hämmästyttävän samoin sanoin. ELINIKÄINEN SAIRAUS. EI HOITOA. OIREITA VOIDAAN LIEVITTÄÄ BOTOXILLA. Juuri mitään muuta ei osata sanoa.