Ihan oikein olin siis diagnosoinut
itse. Spasmodinen dysfonia se on, foniatri osasi sanoa jo ensikuulemalta ja
äänihuulien videokuvaus vahvisti. Harvinainen sairaus (diagnosoitu n. 300
suomalaisella).
“Spasmodinen dysfonia on paikallisen dystonian
muoto, jossa liikehäiriö kohdistuu kurkunpään lihaksiin. Sairaus voi esiintyä
ainoana dystonisena oireena tai yhdessä muiden dystonisten ongelmien kanssa. Se
alkaa tuntemattomasta syystä yleensä keski-iässä. Tyypillisiä äänioireita ovat
äänen katkeilu, puristeisuus, kuristeisuus, itkuisuus, hakkaavuus,
ponnisteisuus, karheus ja äänen vapina. Äänioireista aiheutuu yleensä
potilaalle erittäin paha psykososiaalinen haitta.
Spasmodinen dysfonia on paikallisen
dystonian muoto, jossa liikehäiriö kohdistuu kurkunpään lihaksiin
(laryngeaalinen dystonia). -- Äänihuulten toimintaan vaikuttavissa lihaksissa
epänormaalit lihassupistukset aiheuttavat äänihäiriön.
Paikallisten dystonioiden synty
tunnetaan huonosti. Potilaiden aivoissa ei ole todettu mitään selviä neuropatologisia
muutoksia. Lähinnä neurofysiologisten tutkimusten perusteella todennäköisenä
mekanismina pidetään tyvitumakkeiden ja aivorungon liikesäätelyn paikallista
häiriötä.
Spasmodinen dysfonia jakautuu kahteen
tyyppiin. Niistä tavallisempi (noin 85 %) on kurkunpään sulkijalihaksiin
kohdistuva adduktorinen tyyppi, jossa tyypillisiä oireita ovat äänen katkeilu,
puristeisuus, kuristeisuus, itkuisuus, hakkaavuus, ponnisteisuus ja karheus.
Abduktorinen tyyppi taas kohdistuu ääniraon avaajalihakseen (m.
cricoarytaenoideus posterior), ja sen tyypilliset oireet ovat puheäänen
muuttuminen voimattomaksi ja kuiskaavaksi. Spasmodisessa dysfoniassa jotkin
äänenkäytön muodot, kuten laulu, nauru ja huuto, pysyvät yleensä normaaleina.
Oireet kehittyvät käheydestä alkaen vuoden aikana tyypilliseksi taudinkuvaksi.
Spontaania paranemista ei ole kuvattu.
Potilaat kokevat äänioireensa hyvin hankaliksi, ja
masentuneisuus ja sosiaalinen eristäytyminen ovat tavallisia liitännäisoireita.
Ilmeisesti nämä oireet sekä se, että psyykkinen kuormittuminen heikentää
puhetta entisestään, ovat aiemmin johtaneet tulkintaan, jonka mukaan
spasmodisen dysfonian syy olisi psyykkinen. Varhaisessa kirjallisuudessa on
kuvattu tapauksia, joissa hyvin voimakas äkillinen stressi esimerkiksi sodan
aikana olisi laukaissut oireet (vox interrupta). Toisaalta on kokemusperäisesti
esitetty, että oireet ovat olleet tavallisempia ammateissa, jotka edellyttivät
runsasta tai voimakasta äänenkäyttöä --. Jälkimmäinen havainto olisi analoginen
soittajan tai kirjoittajan krampin syntyyn vaikuttavien tekijöiden kanssa. Joka
tapauksessa nykykäsityksen mukaan häiriön varsinainen syy on elimellinen.
Marttila, Vilkman, Laurikainen: Spasmodisen dysfonian
hoito botuliinitoksiinilla, Duodecim 1995
Lääketieteen mukaan tämä on
neurologinen elinikäinen sairaus, johon ei ole hoitoa. Varsinaisesti etenevä sairaus se ei ole, vaan on parempia ja huonompia aikoja. Häiriötä on koitettu hoitaa moninaisin tavoin: hypnoosilla, psykoterapialla, ääniterapialla ja lääkkeillä. Raportoitu hyöty on jäänyt vähäiseksi. Sittemmin hoidossa on siirrytty rajumpiin toimenpiteisiin. Hermoja on katkaistu ja toisia se on hyödyttänyt, toisilta vienyt äänen entistäkin pahemmaksi. Nykylääketieteen hoitolinja on se, että oireita helpotetaan 3
kk kerrallaan botox-pistoksilla äänihuuliin.
Kieltäydyin botoxista. Ääniterapia ei lääkäreiden
mukaan merkittävästi auta. Olen nyt kuitenkin jonossa ääniterapiaan, se on
monen kuukauden mittainen. Vaihtoehtoisia näkemyksiä maailmalla on, niiden
mukaan tästä voi "parantua" opettelemalla puhumaan
"uudestaan", vähemmän kurkulla. Minä huomaan myös heti saavani hiukan
apua voice massagesta ja osteopatiasta, kun saan ylipäätään lihakset auki.
Ajattelin nyt seurata ihan omaa "kuntoutussuunnitelmaani": voice
massagea, osteopatiaa, äänenkäytön opiskelua. Ja työmäärä ja stressi pitäisi
saada pienemmäksi, ainakin joksikin aikaa.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti
Kysymykset, kommentit ja omat kokemukset tervetulleita!