Olin tänään ääniterapeutin arviossa. Mukavan oloinen terapeutti, joka suhtautui avoimesti valintaani kieltäytyä botoxista ja etsiä muita keinoja. Hän uskoi myös, että näitä muita keinoja on, mutta niitä vain ei ole tutkittu ja useimmat ihmiset eivät jaksa lähteä tekemään niin paljon töitä itsensä kanssa kuin mitä äänen uudelleen opettelu vaatii.
Tätä minun on hirveän vaikea käsittää: jos vaihtoehtona on antaa halvaannuttaa omat äänihuulet botoxilla muutamaksi kuukaudeksi kerrallaan tai tehdä (paljon) työtä sen eteen että ne kuntoutuvat pysyvästi, miten on mahdollista että juuri kukaan ei valitse jälkimmäistä? Ehkä siksi, etteivät myöskään lääkärit suosittele sitä vaihtoehtona. Ja ymmärrän kyllä, että ammattini puolesta minulla on tässä asiassa etulyöntiasema ja paljon sellaista tietoa ja taitoa, jota kaikilla ihmisillä ei ole.
Kerroin ääniterapeutille, mitä asioita olen selvittänyt ja mitä olen tähän mennessä tehnyt. Hän totesi heti, että tiedän tästä häiriöstä enemmän kuin hän, mutta lähtee mielellään kanssani tutkimaan tätä eteenpäin, mikä oli ilahduttava asenne.
Tuntuu, että kukaan ei tiedä tästä häiriöstä oikein mitään. Vaikuttaisi siltä, että spasmodista dysfoniaa tai ylipäätään dystonioita ei niin kovin intohimoisesti tutkita. Mutta kun ongelma tulee omalle kohdalle, motivaatio on ihan toisella tavalla pakottava.
perjantai 5. helmikuuta 2016
lauantai 30. tammikuuta 2016
Kirjat saapuivat postissa
Tutkimus jatkuu. Olen löytänyt maailmasta
ainakin kolme muuta ihmistä, joilla on samansuuntainen näkemys tästä
spasmodisesta dysfoniasta kuin itselläni. Nämä kolme ovat itse kärsineet
samasta häiriöstä ja löytäneet keinot kuntoutua (ja kirjoittaneet kirjat
siitä). Hyvin samoja asioita, mitä itsekin olen kuluneina viikkoina
löytänyt.
Ja sitten on tämä B12-vitamiini, joka
saattaa olla yksi tekijä.
Hämmentää ja raivostuttaa vain se, miten nämä tiedot eivät ole ollenkaan
helposti saatavilla ja löydettävissä. Näyttää siltä, että riippumatta maasta -
yhtä lailla Suomessa, USAssa kuin Hollannissakin - lääkärit hokeavat aivan
samaa lausetta, että "spasmodinen dysfonia on syntymekanismiltaan tuntematon
elinikäinen sairaus, johon ei ole hoitoa ja jonka oireita voidaan lievittää
vain botoxilla".
Onneksi on edes muutama
ihminen, jotka ovat uskaltaneet ajatella, että sekä häiriön syitä että
hoitomuotoja on ihan mahdollista löytää, ovat kuntoutuneet ja jakavat nyt
tietoa siitä. Epäluuloni valtavirtalääketiedettä kohtaan on tämän prosessin
myötä kyllä syventynyt. Kyseenalaistamatta en usko mitään, mitä lääkärit
sanovat (enkä tarkoita, etteikö olisi myös fiksuja lääkäreitä ja todella
tärkeitä, henkiä pelastavia lääkkeitä tai operaatioita). Toisaalta, luotan
itseeni ja omaan kehooni entistä enemmän.
Tunnisteet:
B12,
connie M. Pike,
Jeroen Swart,
Morton Cooper,
spasmodinen dysfonia
perjantai 22. tammikuuta 2016
Stressiä ja askelia parempaan päin
Aikamoiset pari viikkoa tämän
äänen kanssa on ollut. Stressitaso nousee heti, kun ääni alkaa taas oireilla ja
sitten tulee stressi stressistä, koska stressi heti huonontaa
ääntä. Edelleen joka yö herään useamman kerran huoleen, onko ääni hävinnyt.
Nyt
kuitenkin jo viikon ajan joka aamu se on toiminut ja kestänyt koko päivän niin
hyvin, että olen ollut työkykyinen ja pystynyt jopa puhumaan puhelimessa.
Minulla pitäisi olla pitkäaikainen äänihäiriö, jota lääketieteen mukaan ei voi
hoitaa muulla kuin botoxilla. Kuitenkin kahdessa viikossa olen löytänyt keinot,
joilla ainakin tällä hetkellä saan palautettua ääneni, kun se on katoamassa.
Tietoni ja ymmärrykseni spasmodisesta dysfoniasta, äänenkäytöstä ja
neurologiasta on kasvanut sanoisinko räjähdysmäisesti.
Ihmiset, jotka
sairastuvat pitkäaikaisesti tai vakavasti puhuvat aina siitä, miten elämän
arvot menivät uuteen tärkeysjärjestykseen. Jos olisi ollut henki tai
liikuntakyky uhattuna, arvojärjestykselleni olisi saattanut tapahtua jotain
muuta, mutta tässä tilanteessa minun tärkeysjärjestykseni aika huipulle on
noussut työ. Se ei ole pelkkää velvollisuudentuntoa tai kuvitelmaa, että olen
korvaamaton. Työ on minulle korvaamatonta. Minä pidän omasta työstäni ihan
hirveästi. Se on intohimoni ja se on ihan keskeinen osa minuuttani. En ole
ollenkaan valmis luopumaan siitä.
torstai 21. tammikuuta 2016
Selviytymistä
Ääni kesti tänäänkin koko
päivän, viimeiset tunnit kylläkin aika haparoiden. Kai minäkin olen ääneni aika
koville laittanut, mutta on tämä äänikin minua kohtaan nyt aika vaativa. Ihan
joka välissä pitäisi muistaa venytellä, lepäillä ja laulaa, muuten seuraukset
on heti havaittavissa. Nukkua pitäisi hyvin, syödä pitäisi hyvin, liikkua riittävästi
muttei niin että lihakset menevät yhtään jumiin. Nyt näyttäisi siltä, että
viljoista ääni ei tykkää, eli aika tarkkaan pitäisi katsoa mitä syö. Yllättäviä
stressitekijöitä (kuten kipeä lapsi) ei saisi olla yhtään. Toivon, että joskus
vielä tulee vaihe, jossa kehoni antaa minulle hiukan enemmän joustoa.
tiistai 19. tammikuuta 2016
Ääni pysyy hyvällä huollolla mukana
Ääni pysyi mukanani myös
töissä koko päivän. Muutaman kerran se näytti merkkejä siitä, että olisi
karkaamassa, mutta sain sen kuitenkin jäämään kun pidin siitä hyvää huolta. Nyt
huomaan kylläkin, että B12-vitamiinin ja ääniharjoitusten lisäksi tämä
tilanteen paraneminen on vaatinut muitakin muutoksia. Olen luopunut kokonaan
kofeiinista. Minun on syötävä heti kun on nälkä (jos verensokeri laskee, myös
ääni yrittää karata) ja juotava paljon vettä. Asiakkaiden väleissä en voi
entiseen tapaan selailla facebookkia tai sähköpostia tai hoitaa juoksevia
asioita. Minun on hengiteltävä, venyteltävä ja laulettava. Laulaminen tuntuu
olevan erityisen tärkeää. Positiivinen sivuvaikutus on, että lauluääneni kulkee
paremmin kuin aikoihin. Joudun siis olemaan jatkuvasti hyvin kehotietoinen ja
huolehtimaan itsestäni hyvin. Samalla huomaan, miten paljon olenkaan tottunut
venymään jaksamisen rajojeni yli. Nyt se ei onnistu. Tämä ääniasia saattaa
loppujen lopuksi pelastaa minut työuupumukselta tai sydäninfarktilta :)
sunnuntai 17. tammikuuta 2016
Ääni toimii! Peruin botoxin.
Päivä päivältä ääneni on
tullut paremmaksi. Eilen illalla peruin botoxin ja olen tyytyväinen
päätökseeni. Tänään olen kouluttanut koko päivän aivan normaalisti, ottaen osaa
keskusteluihin, vetäen harjoitteita, puhuen jotakuinkin ongelmitta. Ääntä on
riittänyt koko päivän, mikä on aivan ihmeellistä, kun olen ehtinyt tottua
siihen, että viimeistään lounaan jälkeen luvassa on vain puristusta ja kähinää.
Vielä junamatkallakin olen istunut työparini kanssa ravintolavaunussa puhua
pölpöttäen aivan sujuvasti. Mikä ilo on päästä taas puhumaan niin että voi
keskittyä siihen mistä puhutaan, eikä siihen tuleeko ääntä! Nyt vain
mietityttää, mikä tämän käänteen parempaan on tehnyt ja kuinka kauan tämä
kestää. Alan uskoa B12-vitamiinin vaikuttavan ja olen selvästi myös oppinut
uutta äänenkäytön tapaa, jolla pystyn "ylittämään" kohdat, joissa
ääni meinaa takertua kurkkuun. Vähän jännittää, mitä seuraavaksi. Tuleeko tämä “ihmeparantuminen”
mukanani kotiin asti vai katoaako ääni taas. Kouluttaminen on kyllä niin
antoisaa, että siitä olisi todella surullista joutua luopumaan.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)

